Nadia Gaggioli è presidente dell’associazione AMMI Onlus, Associazione Malati Menière Insieme.
La Malattia di Menière (MdM) è una sindrome che interessa l’orecchio interno, dove si verifica una aumento di volume e di pressione dell’endolinfa. I sintomi sono essenzialmente vertigini, acufeni, ipoacusia. Essa può presentarsi monolaterale o bilaterale e può colpire a qualsiasi età. Nadia Gaggioli stessa ne è affetta dall’età di 27 anni, come testimonia lei stessa dal sito dell’associazione. 
Come per molte malattie rare, anche in questo caso si deve aggiungere al disagio della malattia anche l’assenza di medici e strutture specializzate, cosa che è cambiata fortunatamente negli ultimi anni. Una malattia rara e poco conosciuta che è anche cronica e alterna fasi acute e remissioni, è una condizione con la quale occorre imparare a convivere, nello stesso tempo in cui si cerca di affrontarla, e per fare ciò risulta utile se non necessario il confronto con altri che abbiano la stessa esperienza. Questo è in prima battuta lo scopo dell’Associazione, che Nadia Gaggioli ha voluto creare per permettere ai malati come lei di sentirsi meno soli.
Da pochi giorni a Nadia Gaggioli è stato conferito dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella il titolo onorifico di Cavaliere dell’Ordine al merito della Repubblica Italiana, per l’attività svolta con l’associazione.
Nadia Gaggioli raccoglie questo traguardo come un segno importante di riconoscimento per il lavoro svolto fin qui e come spinta ad andare avanti, non nascondendo però la delusione per il mancato inserimento della MdM nei LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza che includono diverse malattie rare e che sono stati da poco revisionati dal Ministero della Sanità. Questa mancata inclusione significa in sostanza che l’assistenza ai malati di questa sindrome rimane un fatto privato, di cui si possono occupare le famiglie stesse o le associazioni come l’AMMI, così preziose soprattutto nei casi di patologie poco conosciute e che risultano invalidanti, che colpiscono come in questo caso i sensi e il mondo relazionale di chi ne è affetto. Insieme è infatti la parola chiave nell’acronimo che rappresenta il nome dell’associazione. Insieme perché è la condizione che può rendere la malattia più sopportabile, anche più conoscibile da coloro che ne sono affetti e comunicabile a quanti con a loro condividono gli spazi e la vita quotidiana. Insieme, infine, perché nella collaborazione fattiva dell’associazione con i medici che studiano la malattia si possono trovare percorsi nuovi per arrivare a capirne i meccanismi, l’origine, e soprattutto come vincerla.
C’è il gruppo su Facebook (qui) attraverso il quale Nadia e Luciano Lambertini dispensano consigli e sorrisi, e attraverso cui si possono mantenere contatti tra persone che condividono un comune vissuto di malattia. 
Lo scopo delle attività dell’associazione, oltre quello importantissimo di conoscenza e divulgazione, è consentire agli individui di divenire maggiormente consapevoli rispetto alla propria condizione, elevandosi al ruolo di attori, non più passivi, della propria vita, nella quale la malattia non è che uno degli aspetti.
Questo diventare protagonista, trasformando in emozione vissuta ciò che potrebbe essere solo sofferenza, per Nadia Gaggioli si è concretizzato in un libro, una raccolta di riflessioni e pensieri dal titolo “E sono io” edito da Nuova Ipsa Editore.
Vi segnaliamo che il 21 marzo prossimo si terrà il secondo convegno AMMI di Genova. A ingresso gratuito e senza bisogno di prenotazione, esso si terrà presso l’hotel Starhotels President sito in Corte Lambruschini 4.
Chiara Trompetto
[Fonti delle immagini: ammi-italia.it, nuovaipsa.com, liquidarea.com, docvadis.it]

Share on Facebook

Post on X

Follow us

Save